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Tourette综合征:不只是耳朵遭罪的问题

tulip1999  发布于:2016/5/20  阅读量:1501  来源:http://www.medicalnewstoday.com/

事实上,无法控制地说脏话或叫喊着不被社会所接受的言语——被称为秽语症——只发生在10-15%Tourette综合征(TS,抽动秽语综合征)人群。

 

然而,尽管秽语症只影响相对小部分Tourette综合征(TS,抽动秽语综合征)人群,它却是该病可被感知的主要症状之一。

 

正是这种在某些人当中存在的误解,使得人们对患有Tourette综合征的人有了根深蒂固的偏见

 

“事实上,Tourette综合征(TS,抽动秽语综合征)是一种身体和社会双重残疾的复杂疾病,”Touretteshero博客的共同创始人Jessica Thom这样写道。该博客旨在庆祝,Tourette综合征人群的幽默感和创造力——2012年英国卫报的一篇文章如是说。

 

“假设90%Tourette综合征患者很难不爆粗口,但是那些没有患病的人群谁敢说自己一次都没有爆过粗口?”

 

Tourette综合征(TS,抽动秽语综合征):是什么情况?

 

1885年,法国神经病学家Georges Gilles de la Tourette首次描述了Tourette综合征(TS,抽动秽语综合征),TS是一种以“抽搐”为特征的神经系统紊乱,这是突然发生的、不自主的反复抽动、运动或发声。

 

TS时发生两种类型的抽动:运动和发声。运动性抽动是不自主的身体动作,如眨眼、耸肩或手臂抽搐,而发声性抽动是不自主地发出各种声音,如哼唱、嗓子或喊一个词或短语。

 

大多数TS人群都有所谓的“单纯性抽动”。在运动性抽动的形式,这些被定义为简短的重复动作,涉及较少肌群。此类运动性抽动的例子包括眨眼、做鬼脸以及头部和肩膀抽搐。

 

单纯发声性抽动可包括反复以鼻吸气、打呼噜或清嗓子。

 

“复杂抽动”能够影响更为广泛的肌群。例如,复杂运动抽动可能涉及各种面部表情,扭头和耸肩,而复杂发声抽动包含单词或短语。

 

TS症状最经常在童年时期出现尤其是5-10岁之间。在美国,据估计,每360年龄在6-17之间的儿童就有1名确诊为TS断,而男孩发生率比女孩多三到五倍。

 

目前还不清楚究竟是什么原因引起TS的,但有研究表明,这种疾病出现在大脑基底节异常时。大脑基底节是一个参与运动协调的部位

 

研究人员还发现,TS可能有遗传原因;已经有研究发现,某些基因突变——如那些SLITRK1突变基因——在TS人群常见

 

:管理但不控制

 

另一个常见误解是,TS人群足够努力的话就可以控制自己的抽而事实并非如此

 

卫生研究院(NIH下属的国家神经系统疾病和脑卒中研究所(NINDS指出,尽管有一些TS人群或许可以暂时抑制他们的抽动,许多往往在暂时性抑制之后经历严重的张力增加,使得不自主抽动发展成为攻击行为

 

大多数TS患者来说,抽至于影响日常工作,所以不需要进行治疗。

 

然而,对于其他一些来说抽动可能会损害其功能,造成压力增加,或是影响其学习、工作或社交生活。在这种情况下,药物和行为疗法可能有所帮助。

 

TS药物治疗包括抗精神病药,如氟哌啶醇和哌迷清。这些药物不能完全消除抽动——没有哪种治疗方法能够完全消除抽动——但它们可以帮助患者管理抽动。

 

TS行为疗法包括抽动的认知行为干预(CBIT),包括使用“竞争性反应”来控制抽动,以及学习克制抽动。研究表明,这种疗法对抽动管理有效

媒体助长了TS的偏见

 

正如前面提到的,无法控制的漫骂声和粗俗叫骂只影响10-15 %TS人群那么为什么它被认为是一个主要的症状?

 

国家神经系统疾病和脑卒中研究所(NINDS)的高级研究员Mark Hallett博士告诉今日医学新闻说,这是因为这种症状如此引人注目”。

 

想象你坐在一列火车上。坐在对面的人开始谩骂是大放厥词。这样一种行为很难忽视,因为们被认为是“非同寻常的”,很容易就吸引了人们的眼球

 

不幸的是,相对于更常见TS出现的运动性抽动而言人们更容易记住的是谩骂的抽,这就是为什么们被认为是TS一个主要症状的部分原因

 

当然,媒业还没有帮助打破这种误解,有些人会说,情况完全相反。

 

媒体关于TS的描绘绝大多数一个无法控制谩骂人物形象而这往往是一喜剧形式描述。

 

这样的形象对某些人来说被看作是“无害的乐趣”,但是对于TS人群来说此类陈无异于火上浇油

 

“当我儿子第一次被确诊患有Tourette综合征,我说的第一句话是,但他不爆粗口’,”Tourette综合征协会特拉华分会领导Susan Breakie去年这样告诉赫芬顿邮报。那是我曾指责过的事情,因为电影或电视节目中见过这种情景。”

 

可悲的是,这种误解非常普遍。但这该怎么打破?

 

“至少当我开始神经学临床医疗实践,这是一未知的疾病现在,它已经非常普遍了患者(或患者的父母)经常能够自己做出诊断。另一方面,人可能不理解这种疾病质,但还需要进行更多的学习,甚至通过专家进行。”Mark Hallett博士如是说。

全部评论(1)

  • 1楼
    2016/5/24 22:51:05victor

    关键是影响周围的人啊

    [0]

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