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患有囊性纤维化的成年人数量预计会在2025年显著增加,目前急需成人囊性纤维化的发展服务来满足患病人群增长的需求。
以前,囊性纤维化的群寿命很短,但在过去的30年,治疗和护理技术已经得到改善的情况下,能够使几乎所有的患病孩童生命时长增加至40年。
该项研究的文章首次发表在 European Respiratory Journal 杂志上,研究人员对34个不同的欧洲国家,2025年患有这种疾病的成年人数量进行了预测。
Pierre-Regis Burgel 教授,他是该项研究的作者,任职于巴黎的科钦医院,他表示:“我们预测并有充足的证据表明:囊性纤维化患者的平均生存年龄正在增加。我们现在担心的是,没有足够专业的服务中心为患者提供最佳的护理。医疗系统需要适应这种变化,特别是在成人服务不太健全国家。”
在对一些可用数据进行研究的基础上,研究人员将调研的国家分为四组,当一些国家没有数据存在的情况下,就按照这个国家的经济状况进行分组。将这些数据作为测量尺度,对2025年的成年人与囊性纤维化水平进行了预测。
结果表明,对有可靠的数据记录的16个国家研究后发现,囊性纤维化的成年人数量预计将增加大约75%。对最有可靠数据记录的6个国家研究后发现,荷兰和英国将呈现最大的上涨态势,患者数量分别增加96.1%和79.3%。
许多囊性纤维化服务中心集中在儿科护理室,因此,如果实际增长趋势正如预测的那样,那么患病的成年人可能无法寻求他们需要的特殊治疗。
该项研究是欧洲呼吸协会(ERS)和欧洲囊性纤维化学会(ECFS)研究领域的交合部分。该研究小组的成员呼吁,卫生保健专业人士和政策制定者要意识到这些预期的增加趋势,大力发展成人服务以满足这一需求。