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由美国国家科学院医学研究所健康专家委员会日前对“慢性疲劳综合征”提出了一份新的诊断标准和疾病名称,以此来更准确的反映出这一疾病的主要特征,有望提高其诊断与治疗水平。
慢性疲劳综合征(Chronic fatigue syndrome,CFS)也称为肌痛性脑脊髓炎(myalgic encephalomyelitis,ME)。在美国约有836,000至2500,000民众饱受这一疾病折磨。CFS通常会表现有多种症状,如认知障碍、疲劳、疼痛以及睡眠异常等。一旦患有这一疾病,日常生活将会受到极大的影响。
据报道,该疾病的患者甚至会出现难以完成日常活动的状况,而至少有1/4的患者因这一疾病最终只得终日在家中或床上活动。
据医学研究会(Institute of Mdicine,IOM)估计:约有84%-91%的CFS患者仍未被明确诊断。与此同时,仅有不到一半的医学教科书以及不到1/3的医学院校开设的课程中包含有CFS相关的知识。IOM表示:正是由于缺乏相关知识,导致很多病人未能被明确诊断,而已被诊断的病人也大多未能得到合理有效的治疗。
同时,IOM还强调:目前,很多医学从业人员对ME/CSF这一疾病还不够重视,对其能够造成的损害仍持怀疑态度,认为这是一种精神健康状况出现异常,甚至是患者所癔想出的疾病。
由于医务人员的误解和轻视,使得许多患者的求医之路变得漫长而艰辛。为此,专家委员会强调:医务人员应当将ME/CFS作为一种严重的疾病来对待,患者应当得到及时的诊断与合适的治疗。
在对现存的研究与资料进行理解和整理之后,专家委员会据此提出了一套新的ME/CSF诊断标准,希望通过这一套新标准的实施,帮助未能诊断的患者得到及时的诊断与治疗。
在最新的诊断标准中,如果患者出现下述“疾病核心症状”,即可进行诊断:
? 日常活动功能受损(Impaired day-to-day function)
? 强体力劳动、强脑力劳动或激烈的情感表达后症状出现加重(Worsening of symptoms after physical, emotional or cognitive exertion),即劳累后不适(post-exertional malaise)
? 睡眠后症状未能得到改善(Unrefreshing sleep)
除核心症状外,患者还需出现至少一项下述症状:
? 认知功能障碍(Cognitive impairment)
? 站立时出现症状(Onset of symptoms when standing up),即直立不耐受(orthostatic intolerance)
在做诊断前,还需对症状出现的频率和严重程度进行评估。若出现中至重度强度的症状时间不及症状出现总时间的一半,诊断需谨慎。
患者只有到医院就诊,按照最新标准得以诊断才能得到有效的治疗。为此,专家委员会计划在全国范围内推广这一最新的诊断标准以及有关这一疾病的科普知识。医务人员、学校、专业社团以及病人互助会等组织将作为重点推广对象。
系统性运动不耐受疾病(Systemic exertion intolerance disease)
这次会议中最引人注目的提议便是对这一名字的重命名。专家委员认为,正是由于过去“慢性疲劳综合征”这种名字才使得人们对这一疾病产生了误解,因而对这一疾病进行重新命名就变得十分必要。
由于缺乏在这一疾病患者的大脑中找到脑炎存在的证据,因而“肌痛性脑脊髓炎”这一命名也不是十分合适。而肌肉疼痛(myalgia)也并非是疾病的核心症状之一。
过去曾有研究认为,正是“慢性疲劳综合征”这一名字导致人们对这一疾病的认识不够深入,也使人们在一定程度上对这一疾病的存在持怀疑态度。
如今,一个崭新而更具有代表性的名字——系统性活动不耐受疾病(systemic exertion intolerance disease,SEID)诞生了!
专家委员会解释道:这个新名字很好的抓住了这一疾病的核心特征,即任何一种类型的活动——无论是体力活动、认知活动或是情绪活动,都能对患者的各个器官系统以及日常生活的各个方面造成不利的影响。专家委员会认为,“系统性活动不耐受疾病”这一名字恰如其分的表达和体现了这一疾病的复杂性和严重性。
我们坚信,专家委员会所作出的努力将会大幅提高这一致人虚弱的疾病的诊断和治疗水平。而由此所带来的诊断率的提升也将会筛选出一大组病人群体,这也对未来找到SEID的病因及治疗方法的研究至关重要。