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你听说过癫痫猝死么?估计没有。一项最新的研究发现,仅有76%的癫痫病人家属和65%的癫痫患者了解癫痫猝死。研究结果发表于《癫痫》(Epilepsia)杂志上。
美国国家慢性病防治与保健中心规定:癫痫猝死是指癫痫患者因非外伤、非溺水或非其它已知因素导致的死亡。
目前认为,多数(并非全部)的癫痫猝死发生在癫痫发作期间,或在癫痫发作后的短时间内发生。
癫痫猝死的原因之一可能是:癫痫患者癫痫发作时出现呼吸暂停,呼吸暂停时间过长的话,会明显减少血氧含量,进而危及生命。
同样的,在惊厥性痫性发作期间,患者气道可能出现阻塞而导致窒息,危及生命。
癫痫同样会影响心脏节律,从而引起心脏病发作。因而,癫痫猝死同样能够因呼吸障碍和心律不齐导致。
据估算,癫痫猝死每年会在1‰的癫痫患者中发生。尽管癫痫猝死似乎很不常见,但是David Thurman和同事通过研究计算出“与其它神经性疾病引起的潜在死亡风险相比较,癫痫猝死的死亡风险仅次于中风。”
另一篇同样发表于该杂志的有关“癫痫猝死”的文章的作者,流行病学家Barbara Kroner博士表示:
如果有癫痫患者发生猝死,我们都想找到死因是什么。所以我们所做的研究唤起了对癫痫猝死的关注,同时给神经病学家提供了很多重要的信息,帮助他们与病人沟通,特别是与那些癫痫相关死亡风险很高的病人进行沟通交流。
癫痫患者的看护人比患者更熟悉癫痫猝死
Kroner博士的研究小组对接近1400名癫痫患者600多名癫痫患者看护人进行了调查。调查方式包括网络问卷和门诊调查。调查内容有:所患癫痫类型,治疗方案,对死亡的看法以及对癫痫猝死的了解程度。
研究发现,与癫痫患者相比,他们的看护者更熟悉癫痫猝死——有76%的癫痫看护着听说过癫痫猝死,仅有65%的患者听过癫痫猝死。
对癫痫猝死了解程度较高的看护人,往往教育程度较高,或长期从事癫痫患者看护工作,或者是在看护前接受过特殊的癫痫知识教育。
当癫痫患者第一次听到癫痫猝死时,他们往往会感到恐惧、焦虑和难过。同时,随着对癫痫知识以及对癫痫猝死的了解,无论病人还是看护人,对死亡的担忧都会逐渐增加。有半数的受访者表示,对癫痫猝死的了解,会影响他们后续对疾病治疗的规划。
Kroner博士表示:对患有较难治疗的癫痫病患者来讲,阻止癫痫发作能够避免癫痫猝死的发生。神经病学家对癫痫猝死还需要进行更多的研究,这有助于判断哪些癫痫病人的死亡风险更高,从而更好的与患者和家属沟通。