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中国罕见病大会在北京召开。会上发布了《进行性骨化性纤维发育不良患者社会学调查报告》。该报告由中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会、天津大学药学院医药政策与经济研究中心和益普生合作完成，旨在全面了解中国FOP患者的基本特征、诊疗现状和疾病负担。(医药健闻)