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广州2017年4月17日电 /美通社/ -- 4月17日世界血友病日之际，广州市慈善会与广州南方医科大学南方医院、拜耳公司共同在广州南方医院广场举办血友病患者联谊活动，并以开放日的形式通过互动游戏和亲子活动向公众介绍有关血友病和生命科学知识。今年世界血友病日的主题是“倾听TA们的声音”，活动启动仪式上，嘉宾与血友病患儿就血友病该如何更有效的治疗进行了通俗易懂的沟通，在播出健康生活儿童视频后，双方还互动赠送生命科学儿童绘本、合影留念。

4月17日世界血友病日之际，广州市慈善会与广州南方医科大学南方医院、拜耳公司共同在广州南方医院广场举办血友病患者联谊活动，并以开放日的形式通过互动游戏和亲子活动向公众介绍有关血友病和生命科学知识。

血友病是一种X染色体相关的隐性遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病。85%的患者血液中先天性缺乏凝血因子Ⅷ。血友病可引起出血时间延长或者自发性出血，尤其是肌肉、关节和内部器官出血。目前，我国针对血友病患者主要使用低剂量预防或按需治疗方案，患者长期使用后能减少出血的发生，但关节严重损害的比例却高达75%-90%。

对此，南方医院血液科孙竞教授推荐使用足剂量的预防治疗方案（25-40IU/kg体重，每周3次），他表示足剂量的预防治疗是以维持正常关节和肌肉功能、让血友病患者回归正常生活为目标，降低出血频率，延缓关节病变的进展，避免关节的不可逆损伤，从而让患者免于致残。可见，按照足剂量的预防治疗方案给患者注射补充正常人所需量的人凝血因子Ⅷ产品，即使是重度甲型血友病患者，也可以过上几乎和正常人一样的生活。

据了解，为生命续航 -- 血友病患者援助项目自2011年启动，2015年项目救助范围由儿童扩大至成年人；2016年开始推行“一站式结算”，由南方医院按照救助标准先行垫付医疗费用，再由市慈善会将患者援助款定期划拨至医院，实现受助患者“随来随看，随走随结”。今年广州市慈善会会更多的关注血友病家庭，给予他们切实的帮助。

拜耳处方药事业部中国区副总裁、南中国总经理周晓兰在会上表示：“在拜耳，我们非常了解血友病对患者的影响，凭借我们对血友病管理的长期承诺以及科技创新的历史，拜耳将努力开发更多新产品，让血友病患者的‘奔跑不再是奇迹’。”